Les livres utiles

Cette enquête menée auprès de démographes, politistes et sociologues interroge les enjeux sous-jacents à l'accompagnement du handicap à domicile, et cherche à comprendre les incidences morales (ex : rémunération des aidants), sociales (normes habitat, accessibilité, etc.) et politiques (politiques publiques mises en place, etc.) de cet accompagnement. À l'heure ou la question du handicap devient une priorité du quinquennat Macron, ce livre permet d'y voir plus clair dans les différentes démarches (4e plan autisme, conférence internationale sur le handicap en 2018, programme du comité interministériel du handicap, etc.).

Novembre 2022. Cela fait maintenant cinq fois que je me rends en Belgique, au sein du foyer de vie Chrysalis. Ce lieu accueille onze personnes handicapés mentales qui, comme des milliers d’autres, n’ont pas trouvé de refuge en France, soit par manque de structures d’accueil, soit à cause de leurs troubles du comportement. Ce lieu, au sein duquel sont apaisées bien des détresses, est empreint d’une grande humanité. Il y règne un véritable esprit de famille dans lequel je me sens bien.

A chaque séjour, je restais trois semaines. J’étais en immersion totale. Du matin au soir, je déambulais avec les résidents. Je partageais leur vie quotidienne. Ma chambre, située non loin des leurs, me permettait de ne rater aucun petit moment de vie.

À 37 ans, Léonard, époux et père de 4 enfants, est atteint de la maladie de Charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique) qui le prive peu à peu de tous ses muscles et le rend prisonnier d'un corps qui ne répond plus. Léonard garde le sourire et connaît la joie malgré l'épreuve, la souffrance et la mort 4 ans plus tard. Avec une grande justesse de ton, son épouse raconte l'humour indéfectible de Léonard malgré la maladie croissante. Ce livre rapporte le cheminement de toute une famille dans les difficultés, la souffrance et la mort. Il révèle comment la joie peut demeurer présente au coeur de l'épreuve.

Un témoignage bouleversant, à dévorer d'une traite !